Dia Mundial das Doenças Raras alerta para a importância do diagnóstico correto e do direito à saúde
No dia 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada para sensibilizar as pessoas sobre a existência dessas doenças, que na maioria das vezes não são facilmente diagnosticadas. Muitas também não possuem cura. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com uma dessas enfermidades – são consideradas raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
Para a advogada Julia Martinelli, especialista em direito à saúde, são muitos os desafios das pessoas que vivem com doenças raras – ou que convivem com alguém que possua alguma dessas enfermidades, já que três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. Muitas famílias enfrentam a chamada “odisseia diagnóstica”, o que costuma atrasar o início do tratamento. Além da dificuldade em conseguir um diagnóstico, entre os principais desafios está o acesso ao tratamento ou à medicação adequada.
“É uma população pequena, e o investimento para essa população pequena é astronômico. Existem remédios com investimento de 5 bilhões de dólares e que serão usados em cerca de 100 crianças vivas no mundo. Isso encarece muito o medicamento e o torna inacessível para as famílias”, conta ela, que também teve uma filha que nasceu com uma doença rara e precisou entrar na justiça para que ela tivesse acesso ao tratamento que prolongaria e garantiria sua qualidade de vida.
O que muitos não sabem é que pessoas com doenças raras têm direito a tratamentos e medicamentos gratuitos, e quando o benefício é negado ou não é oferecido pelo SUS é possível acionar a justiça para buscá-los em tempo hábil. É comum que essas doenças sejam crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser também degenerativas. Os tratamentos, portanto, são interdisciplinares, com soma de profissionais de saúde de diferentes áreas, além de terapias complementares que ajudam as pessoas a terem uma melhor qualidade de vida.
